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四处寻医（4）
丹尔的行为在很多方面都与我的舅舅汤米很相似。但他们身处不同的时代，那时还没有自闭症这个词。我不能让儿子像舅舅那样成长，或像别的患有自闭症的孩子那样被忽视。我坚定的信心让杰米也振作起来。
杰米知道我会不遗余力地帮助别人，提起了我怀孕时在鲁克郡医院的一段经历。小产和死胎是一个普遍的现象，其中一个病例却给我留下了深刻的印象。在我怀孕期间，肚子还不是很大的时候，被派去照看一个打了镇静剂的年轻妇女。她的孩子早产，在生产时胎死腹中，而她最大的希望就是孩子能够平安出世。所以当时的她极需一个有经验的助产士陪着她。我没有告诉她我怀孕了，希望她没有注意到我略凸的小腹。在得到她的信任后，我照顾着伤心欲绝的她，最终说服她产下了那个死胎。当时我的换班时间早过了，筋疲力尽的她迷糊着跟我说，她不想看到那个孩子。我告诉她我们还会再见面，然后她睡着了。庆幸这一切都结束了。
第二天在轮班结束后，我去看了她。她正独自待在指定的房间，拉开窗帘，表情显得悲伤而麻木。她很快就知道我是她的助产士，也注意到我怀孕的身体。我掩饰住自己的尴尬，努力找话题和她聊天。然后问她是不是已经做好了与她孩子说再见的准备。
“我真的吓坏了，”她轻声说，“现在一切都太迟了。”
我安慰她不要害怕，我已经把孩子打理好，送到太平间。他很干净很美。我告诉她，她有权看一看孩子。
在去位于医院后面的太平间取那个婴儿的时候，我遇到了一个门房，他对此表示：“我从来没做过这样的事。”我用热水给那个婴儿洗了澡，给它穿上了棉质的婴儿服，戴上了配套的帽子，然后把他放在医院的婴儿车里，推到了那个妈妈的房间。我主动提出如果她希望的话，我可以为这个孩子行施洗礼（作为一个助产士，我可以这么做）。她摇摇头说：“我只想看看我的孩子。”
当我把孩子放进她怀里时，她崩溃了，眼泪肆意地流下来。我扶着她让她看着自己漂亮的宝贝。她说孩子味道很好闻，也留意到我给他洗了澡。她吻了他的额头，说了再见，表示真的很高兴有这个机会。我告诉她，孩子本身没有问题，她已经尽了自己最大的努力。我含泪拥抱着她，她很感激地说了声“谢谢”。而我也感谢她让我有机会参与到她孩子短暂的生命中。从医院离开时，她祝福我一切都好。
如果我没有做那些事，这个年轻的妈妈就会失去抱住她孩子、和他说再见的机会。讲述这件事，我并非想吹嘘，而是我明白，作为专业人士，有时我们必须挺身而出。因为你会对病人的生活有着重要的影响，你的所作所为甚至会影响他们的一生。这件事也让我知道，无论如何，没有什么比失去孩子更恐怖的了。
那天晚上，虽然很不安，杰米还是拜访了我们的朋友约翰？特纳，告诉他不能像往常一样和他一起去上班了，并讲明了原因。约翰很支持，主动提出他会通知我们其他的朋友，他帮了我们的大忙，因为我们实在没有力气一个个地打电话作解释了。
尽管在早些时候，我还坚定地安慰着杰米，但其实我和他一样虚弱和崩溃。第二天，我打电话给保健视察员说明了情况。尽管对我的遭遇深表同情，她对自闭症并不了解，因此无法帮我们找到其他有着类似情况的家庭。我陷入大海捞针般的绝望，哭了整整一个晚上，还是无法入睡。次日，我向医生要了些安眠药。可是收效甚微，接连几个星期里，我都无法正常入睡。
深知我们的不安和烦躁，杰米的妹夫彼得以我们的名义，帮我们联系了斯楚安自闭症儿童学校的校长吉姆？泰勒。 他在那个星期六的下午亲自造访了我们。当时，苏格兰自闭症儿童机构没有分支，所以吉姆总是在自己闲暇的时候，亲自去病人家中了解情况，无论他们住在苏格兰的任何地方。
尽管情况很不乐观，吉姆的来访还是让我们感到很欣慰。他从大体上介绍了自闭症的情况。自闭症患者常会有三大困难：社交、沟通和想象力。有些可能还有学习的困难。
四处寻医（5）
社交方面，患者往往反应冷淡，对周围的事漠不关心；沟通方面，患者有语言和非语言的双重困难，因此很难理解别人的手势、面部表情和声音的语调以及单个词语本身的意思；想象力方面，他们的思想很局限，很少有创新性的活动，表现在游戏时没有进步和变通。
吉姆肯定了正式诊断对于自闭症患者损伤治疗的重要性。我们问他“自闭症范畴”的具体涵义，他告诉我们，他认为有些专业人士用这个词和其他的一些词汇，包括“自闭症症状”“自闭症倾向”“自闭症特性”“自闭症属性”“沟通混乱”和“自闭症气息”等，来表示对病人症状的不确定性。
事后回想，我感觉自己已经能够判断一个人是否患有自闭症。尽管病情有严重和不严重之分，但如果一个人有这三个方面的缺陷存在，那就表示他很有可能是自闭症患者。在我看来，某些专业人士采用模糊概念来回避这一判断，会妨碍患者的及时治疗。这也是后来我们为丹尔寻医看病时深切体会到的。
地狱般的夏天（1）
四周后，也就是1991年3月27日，我和杰米穿上精致外套，哄着给丹尔穿上看上去很体面的衣服，然后出发去格拉斯哥的约克山儿童医院。我认为我们应该尽量穿得精致体面，让医生们知道我们也是专业人士。但我隐约担心，会重复上次那样的遭遇。
在评估的第一部分，丹尔并没有做心理医生给他布置的任务，而是径直走到屋子角落的水池边，用力将水龙头拧开。我关上它，站在水池边阻止丹尔，一次一次强调：“不可以这么做。”最终，这些努力没有白费，丹尔开始回头做他的“作业”。心理学家肯定了我对局面的控制，表示我在丹尔身边表现得很不错。
接下来我们看了儿科医生，同样也做了很多测试，包括我试图跟丹尔交流时，他的反应。医生吃惊地发现，在测试中，丹尔只有一次回过头来，表示在听我对他说的话。儿科医生与其他同事讨论期间，让我们出去休息片刻。
不久，我们又被叫了进去。医生给我们画了一张图表，描述丹尔在不同阶段不同领域的发展水平，指出整个过程有点滞后。她表明这不属于自闭症的范畴，希望丹尔一年后回来复查。
这次检查结束时，我的脑袋一片混乱，又是轻松，又是疑惑，担心自己在没有特定帮助的情况下，怎样在这一年里独自照顾丹尔。听到医生说丹尔没有患自闭症，这固然是好事，可为什么那些书上对丹尔状态近乎惟妙惟肖的描述会是错误的呢？
医生推荐我们寻求一些护理方面的帮助，强调其重要性。当时我们不知道，她们的这个建议根本不可行，因为在评估期间，这个儿童医生给教育心理学家玛丽？史密斯打了电话，得知丹尔正在语言班学习，对此表示了肯定，但似乎并没注意到时间方面的不足（一周一个多小时，这显然不够。）我们来这里的目的是为了确诊丹尔的病情，显然我们还是没有得到答案。
我担心孩子以后会有什么影响，提出要见一位遗传学家。她同意了，预约时间却排在了一年后。
一些关于儿童自闭症的早期作品中，比如20世纪50年代的布鲁诺贝蒂赫姆的研究成果，把这归咎于妈妈没有和孩子处理好关系。他用了“冷淡”“漠不关心”以及“冷酷妈妈”等字眼。虽然这一理论最终被贝纳德？里姆兰德以及南希博士推翻，我震惊地发现，在40年后，这样的思想在医疗部门依然很盛行。我起初并不知道约克山儿童医院的医生在她的记录中这样写道：“我和心理医生都认为加德纳太太对儿子的态度冷淡漠然。”和“相对来说，父亲对儿子丹尔的问题及处理似乎相对热情些。”
几年后当我得知这个情况时，几乎崩溃。在丹尔出生和在新生儿看护病房的那段时间，也就是医学上经常说的关键阶段，我自问已经尽我所能与他进行沟通，加强我们母子的亲密关系，特别是我成功地对他进行母乳喂养长达9个月。但这些情况以及我打破丹尔周围禁锢的努力，在专业人士看来都是无用功。反之，一旦我在他们面前如果表现出一些情绪，她们会认为我是一个过于焦虑的妈妈。
为此我和杰米都深感愤怒和屈辱。我们原本对这次检查和诊断寄予厚望，认为它将为我们无头苍蝇般的求助画上休止符，没想到结果完全相反：两个专家一致认为“双亲与孩子间的矛盾冲突是导致孩子行为困难的根源”。也就是说，我们是丹尔不正常的症结所在。
丹尔开始在学前语言机构上课时，我又一次“自掘坟墓”。某天我去那里看丹尔及他们的处理情况，发现他们的方法跟我与麦琪外婆的几乎如出一辙。只是学校里的节奏更缓慢。一切都朝着好的方向发展着。让我不能忍受的是那里的工作人员一个劲儿地教导我“试着用玩具与丹尔交流”或“别给他太多选择”等等。我抱着学习的态度与心理医生讨论丹尔的问题以及相关的教育方法，竟然发现心理医生对我的评价是“她一副很专业、很漠然的样子”。我接受过医疗培训，但似乎不能用专业和技术口吻讨论儿子的状况。
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地狱般的夏天（2）
在跟吉姆？泰勒见面时，他邀我们去斯楚安自闭症儿童学校看看其他孩子的治疗情况。带着对约克山医院诊断的疑惑，以及无论如何要帮助丹尔康复的决心，我们准备接受他的邀请。
到达那里后，一位老师带着丹尔去玩火车玩具，让我们有时间与吉姆进行交谈。尽管吉姆告诉我们他还没有足够的资格诊断自闭症，但在整个谈话过程中，他把丹尔当成是自闭症患者看待，给了我们无比宝贵的建议。我们告诉他丹尔着迷于某些事物，比如排列玩具车、重复看某张特定的动画片和最近对火车的痴迷。
“别担心。”吉姆建议说，“你们要充分利用他对这些事物的迷恋。”
他告诉我们不要像某些父母一样试图阻止孩子的这些迷恋，而应把它们当成丹尔学习和对付自闭症的工具。我和他讲述了麦琪外婆如何教他说“树” 的方法。
“就是那样。”他说，“这正是我想要说的。”
一个像吉姆这样经验丰富的人承认我们所用办法是正确的，这在我听来，如同天籁。
吉姆还表示，有自闭症的儿童需要独处的时间，沉浸在自己的世界里，因为这会让他们减少忧虑，避免过度负担。我们告诉他，丹尔常会在杰米父母家的花园里跑来跑去玩他的牵引式飞机。在那里，只要他的这个要求得到满足，他就很少发脾气。
“很好，”吉姆说，“你们应该让他有更多这样的时间。这对他今后的发展有好处。”
“可是我们总不能一直让他待在自己的世界里吧？”杰米问。
“如果是那样，他会很开心，”吉姆说，“但他永远学不会照顾自己。如果要让他在我们的世界里生存，你们必须介入，挑战自闭症。”
吉姆建议我们使用一些视觉上的帮助，比如马卡顿手语体系、火柴人图画（《火柴人》作者艾瑞克？加西亚，后被改编为电影。 主人公罗伊是一名患有精神强迫症的骗子，他和野心勃勃的搭档弗兰克联手，经营着小打小闹的骗子生涯，依靠罗伊高明的骗术，屡屡有人受骗上当。）认知卡片以及一些照片，来帮助丹尔理解，例如用一张树的卡片让他知道我们要去公园。 我立刻意识到这样做，就可以让丹尔知道下面会发生什么事儿，恐惧感随之减少，脑海里迫不及待地开始设计这些卡片和图片。有所准备总比没有强！
我们跟着一个年轻小伙子参加了一堂语言治疗课，观察如何教授基本的语言。我很快就得到启发，知道怎样把日常用语分成几个部分教丹尔。杰米有点云里雾里，我却已经有了很清楚的认识。接着我们去了一个大休息室观察那些在休息的孩子们。这也是一个很好的教育机会。
老师会让盘子传递一圈，强调每个孩子的名字——“马丁，吃个橘子”，让他们知道老师在和自己说话。盘子传递的高度与眼睛平行，可以吸引孩子注意力，产生自然的眼神交流。自闭症儿童常常不愿意或是不自然地与他人进行眼神交流，所以这点特别重要。对于丹尔，我已经悟出最好的办法，就是和他说话时蹲下来，让自己与他的视线平行。
孩子们在这个环境下表现出的舒适感，给我留下了深刻的印象。但丹尔似乎并不开心，一直都趴在桌子下面咕哝。大家都没有注意他的行为。
吉姆告诉我们：“除非他是在伤害自己，不然不要轻易去打扰他。”忽视他一些不恰当的举动，关注他正确的行为并给予奖励。
那天我几乎“审问”了吉姆和其他老师，目睹并学到了很多有用的东西，迫不及待地想把它们用在丹尔身上。
我们的确考虑过是否要把丹尔送到斯楚安学校，但我更希望能用新的知识帮助丹尔，杰米也表示就目前而言，这也许是最好的选择，可以让我的努力和学前语言机构的教学相辅相成。这次拜访将最终改变丹尔的未来。我们离开时，对吉姆？泰勒和苏格兰自闭症儿童机构充满了崇敬之情。
我觉得自己又获得了新动力。无论如何，我必须继续下去，让丹尔接受正确的教育和帮助，满足他不同于其他孩子的需求。无论那些医生和教师怎么说，丹尔始终是我第一个儿子，这堵自闭症的墙是不可能把他与我们分开的。
地狱般的夏天（3）
回家后讨论这次旅程时，我和杰米一致认为，为了不间断对丹尔的教育，我最好在周五上夜班，周六回家后小睡一会儿，让杰米陪着丹尔去公园或者逛街。我们觉得丹尔会对这个安排很满意，因为他和爸爸在一起时确实比和我在一起时轻松。有时