缓解,遗憾的是,此类病人只约占10%~15%。 80%~90%的患者有缓解,复发,再缓解,再复发的病程。在缓解期,大部分患者的生活可不受严重影响,这个时间可达5~10年,甚至更长,患者可以正常而有活力的生活,但每次复发后都会遗留一定程度的神经功能缺损,从总的趋势看,病情还是加重的。
平均而言,50%的患者在15年后仍能行走,40%患者仍能工作。但是,大约有10%的病人不能再缓解,而逐渐恶化,他们可能必须使用轮椅或全天被人照顾。
多发性硬化恢复期,仍旧会遗留容易疲劳、肢体活动不灵活、麻木疼痛、视力障碍,言语困难,尿失禁、潴留,性功能障碍等问题,所以一个多发性硬化病人的家庭护理任重道远。
中医对治疗多发硬化有效果
这个病人曾经被中医诊断为“肾虚”;客观地说应该不算是误诊。因为中医的“肾虚”诊断是通过中医的“望问闻切”的诊断方法;根据病人体质、症状得出的中医诊断。中医的这个“肾”不是西医中具有泌尿功能的肾脏;而是一组功能的组合;“肾虚”就是功能的某种程度的降低或者失调。很多多发硬化病人确实通过中医的补肾能明显地缓解病情。只是这个病人最初应该在西医那里;通过现代化的检查设备做出明确诊断;再找中医治疗。到目前为止;多发硬化没有特效的西药;中医根据病人状态的辨证论治却真的可以收到不错的效果。
就因为不忍心让父亲受罪
本案提醒:
1我国的肺癌被确诊时有3/4已经失去了治疗时机。
2肺癌并非都会咳嗽,长期不愈的“关节炎”可能是肺癌引起的“肺外症状”。
3现在已有的无痛技术能使气管镜、胃镜、肠镜检查没有痛苦。
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受访者李健丽女某研究所助理研究员
我是我们家的独生女,我爸和我妈是农垦时候的同学,他们在条件特差的新疆生下了我,后来我爸因为有哮喘和气管炎病退,我才跟着他们回到了北京。我爸很年轻就是“老慢支”了,我考大学的时候我爸一直希望我学医,来为我们这个离不开医院的家庭保健。因为我的分数不够没能如愿,他后来就希望我能嫁个医生。结果还真如愿了,但是我爸的病最终还是没被他看中的女婿救下来。
那个冬天得病毒性感冒的人特多,我爸也没逃过,感冒之后咳嗽得特别厉害,正好我姑姑给我介绍了个男朋友是医生,就在我爸去看病的医院工作,我爸一听是医生特别高兴,第二天就借着看病急着先和人家见面去了。
我爸回来就对我说,没想到现在的年轻医生还有那么负责的,他本来只是想拿点药就回家,那个年轻医生非让我爸照个片子,拿着片子,对他说,虽然现在没看出问题,但是不能因为老毛病掩盖了新问题,很多癌症病人之所以被耽误,就是因为一直按老毛病治,没仔细检查。我说别是他为了讨好你尽量显得负责吧?我爸很为他看中的女婿报不平:他根本不知道我是谁!
我爸第二次去医院是我陪着去的,也是为了和他见见面。那已经是两个多月之后了,两个月来我爸中药西药地吃了很多种都没好彻底,我说得去挂个专家号了,他太年轻。我居然在“专家门诊”的名单上看到了他的名字,我这才知道,他是他们医院最年轻的副主任医师,每个星期有一次“专家门诊”,我爸去的那次正赶上他“平价处理”。
他看了之后就说要收我爸住院,但是他只告诉我爸说是顽固的炎症得住院治疗,用输液控制。在我去办住院手续的时候他跟了出来,悄悄把我拉到一边,我以为他要和我约下次见面的事呢,没想到他却告诉我:“我怀疑你父亲肺里有问题,可能长了东西”。
我当时就吓蒙了,手里拿着各种交费单子都不知道该干什么了。本来是见面的,说白了是相亲的,怎么得了这么个结果?他赶紧安慰我说:别害怕,我只是在怀疑,即便是,现在治疗癌症的办法也很多,放心,有我呢……
可能是缘分吧,那是我们第一次正式对话,他就大包大揽地承担了起来,我没像其他刚见面的年轻人,没经过陌生、羞涩、好奇的阶段就变得很近了。
我跟着他从医院的一个地方走到另一个地方,心里想,如果我爸不让我找个医生,可能也没有今天的一切,而突如其来的灾难又因为他的挺身而出被消减了。我问他,片子上不是说“未见明显异常”么?他认真地跟我解释,凭他的经验,很多时候仪器检查并不能全信,很难避免有假象的存在,谨慎一点总是好的。我被他说服了,深深地出了口气。从那时起,他就成了我的靠山,我们家的靠山。
我爸那次住院之后他就动员我爸去做个气管镜。因为气管镜非常痛苦,我为此还特意咨询了他们主任,那是个50多岁的老医生,他看了我爸的检查说,目前不像肿瘤,可以暂时不做;先观察着。我回来和我爸商量,我爸不听,坚决要做,结果还真的没发现癌细胞。
我妈说等于白受了一次罪,人家老医生的经验你偏不信!我爸当时就把她的话堵回去了:不检查出这结果你能放心吗?我明白我爸的心思,他很喜欢这个年轻人,希望我能嫁给他,所以要用自己的身体证实自己看中的女婿。
我们是以“医患关系”开始我们的感情的,现在想来非常自然。生病的时候,无论是对病人还是对病人家属来说,医生就是一方神圣,只要医生态度和蔼,病人肯定产生感情上的依赖;因为面对突然而来的疾病病人和家属都处在六神无主的空白期。也可能是因为这个原因,我们的感情在我爸一次次的检查、治疗中增长着。
我爸始终没查出问题,到后来他对我说,我是不是有心理问题了,怎么总觉得你爸爸不是简单的气管炎呢?他想再做一次CT。
其实我爸每次检查之前,我和我妈都会紧张得失眠,担心拿到一个可怕的结果。我爸却没有一点思想负担,二话没说就答应了,他对眼前的准女婿言听计从。
到那一次CT前,我爸的咳嗽已经持续了3个多月,而且不是一般感冒后的干咳,白色的黏痰;每日能咳出500毫升,只有把痰都咳出来才能轻松。他始终不太相信上次CT检查“肺纹理增粗,无占位性改变”的法论。他对我说,如果再做的这次CT还是这个结果他就死心了,就让我爸出院,慢慢吃中药治疗。
结果那次CT依旧“未见明显异常”。他拿着片子像考试考坏了,没法向家长交代的孩子一样,不断地嘀咕说“只是感染怎么会有那么多痰呢”?我劝他说,这并不能说明你的水平不够,可能是你太上心了,属于“过度防御”。他也承认,和我爸见第一面就觉得很亲,把他当自己的家人,所以总担心有什么隐患。
就在这个时候,我爸每天大量咳出的痰突然间少了,好像也在帮忙证实最后一次CT的诊断:平安无事。我爸的情绪特别好,已经在做出院的准备了,他说这次住院收获大大的,除了排除了癌症,还找了个出色的女婿,算是“公私兼顾”了。
我们准备我爸出院之后举行个正式点的订婚仪式。我爸说,他要请大家出去吃一顿,算是补偿我们。在我心里也有个念头,我们家不顺的事情太多了,好像也是因为认识了他这个医生,就没断地和医院打交道。我爸几次经历了怀疑癌症又被“摘帽”的波折,几乎熬不过那个冬天。我知道老人有“冲喜”的讲究,就是通过结婚之类的喜事把不顺利的状况改变,我也想用我们的订婚,给厄运划个句号,等待否极泰来。
谁也没想到,我们去饭店订餐的时候突然来电话,说我爸不行了,正抢救,让家属快回去。
我当时就傻了,刚刚做完的CT让我绷了很长时间的神经彻底松弛了,坏消息却在完全没有准备的时候乘虚而入。我还以为是听错了或者是医院通知错了。
我和他拼命地往回跑,一路上他不断地念叨,药物过敏?输液反应?还是值班医生开错了药?但怎么想都不能解释突如其来的噩耗。
我和他跑进了抢救室,他们主任刚从我爸身边离开,我一看那架式就知道没希望了。主任无奈地对着我们摇摇头说,病人的呼吸心跳都没了,是窒息死亡。
他显然不相信主任的话,抢到床边去看:什么?窒息?怎么会窒息呢?昨天不是一点痰都没有了吗?
那个时候我反而比他冷静,我赶紧拉住他,因为从住院开始,他们主任一直对我爸非常关照,几次组织会诊才下了最后的结论,我是担心他的冲动把领导得罪了。
我爸一个人孤零零地躺在病床上,护士正忙着撤掉身边的各种仪器,把氧气瓶推走,同屋那些原来和我爸非常熟悉的病人都害怕地躲在外边往屋里窥视。
我爸的身体已经凉了,面色青紫,但是表情很安详,没有人家说的窒息死亡的痛苦。
主任问我,能不能答应尸体解剖搞清死亡原因。到那时我这才意识到,我真的没有父亲了。我开始哭,开始埋怨他:你不是说马上就能回家了吗?你们是怎么看病的?我爸既然不是癌症怎么会死了?我怎么和我妈交代?
他不知所措地搂着我说:所以才要解剖一下,了解到底是什么地方的问题。我一下激动起来,说:我不同意,人都死了还解剖干什么?你们是不是想解剖之后给自己搞清楚?我觉得对父亲真可怜,对医生的判断那么地言听计从,到头来还是一个人孤独地应对突然来临的死亡!
他后来和我说,他当时心里比我还难受,他要求遗体解剖几乎是在渴望证实一个最坏的、不能原谅的误诊,好让自己得到惩罚,从最年轻的副主任医师位置上跌下来,好像只有那样才能得到良心的解脱。
我很晚才回家,他陪着我,带着急救的东西。他已经估计到,我妈知道事情之后肯定要有一场抢救。我姑姑和其他亲戚已经提前到家,过于隆重的阵容让我妈已经有所预料,再看到我和他强作欢颜地回去,什么隐瞒都没有用了,血压马上就升到了180,人也糊涂起来。
我们把母亲抬上了车,作为我们认识的介绍人,我姑姑终于忍不住了,她用很明显的怪罪口气问他:不是说没问题了吗?怎么突然就不行了?当时去你们医院就是因为水平高,有熟人;怎么还是出问题?
他无奈地摇头一句话也没说,一动不动地坐在我妈边儿上,摸着我妈的脉搏我突然觉得我们家的一切对他也太不公平了,今天本该也是他的大喜日子,现在除了陪着我从幸福的峰顶跌落到悲痛的谷底之外,还要接受别人的指责,指责他的人未来将是他的亲戚,而他被指责的很可能是他本来就无法完成的事……
我把手伸到他肩膀上,轻轻地抚摸了一下,我想这样安慰他,他马上把头低了下来触到了我的指头,我能感到有水滴在我手上,我知道他哭了……从我爸去世到把我妈送医院的10个小时时间里,我前前后后哭了三回,哭得毫无顾忌,而他却一直处于被指责的内疚位置,因为他的医生身份而失去了释放的权利,也失去了普通人表露情感的权利……
我决定和我妈商量,给父亲做尸体解剖,我也想知道是不是他错了,又错在哪里。我妈答应了,她说,你爸肯定能答应,他那么喜欢他……
我把我妈的话转告给他:做解剖吧,我爸生前那么信任你,那么配合你,他要是最后的时间有我们在身边,也一定会嘱咐你这样做……
他终于哭了,没再像救护车上那么抑制自己。我了解他的感受,那么信任他的人却没被救下来。我后来做梦总是看到一个令我渴望但永远看不到的场景,我爸健康地活着,他们吃完晚饭一起到外边散步,他们很谈得来,聊得津津有味……
我爸终于为他喜欢的女婿做了最后的证明——他的解剖结果出来了,居然就是从一开始就被他担心的事实:癌症。只是我爸得的癌症是支气管肺泡癌,癌细胞是贴着肺泡生长的,所以无论是X光还是CT都不可能看到明显的肿块,只能把被癌细胞“描”粗了的肺泡壁诊断成“纹理加重”。而“纹理加重”是感染的典型表现,再加上做过的支气管镜也没能找到癌细胞,他们才做出了一个可以理解的误诊。
他后来告诉我,他一直怀疑我爸每天咳嗽出来的痰是癌细胞分泌的,因为一般的感染不可能有那么大的痰量,但是因为是亲人,他实在不忍心再让我爸受一次支气管镜的罪,也许就是这种情感的姑息,没能避免最后的误诊。
按照他们的推论,我爸到后来突然一点痰都没有了其实是个危险的征兆,那是因为肺泡腔内的黏液排泄不出,淤积在肺泡腔内,所以先是突然没痰,紧接着导致了窒息。
我们给我爸找到了墓地之后就结婚了,之所以这么仓促是因为我实在不知道没有父亲的家该怎么生活,惟有他能代替父亲支撑起我和母亲的孤单和无助。更重要的是,我始终觉得父亲在九泉之下肯定一直在等待有个医生走进我的生活,我们结婚也是对父亲的告慰。
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专家:这是一个比较罕见的病例
何秀兰北京中医药大学东方医院肿瘤科副主任医师
这是一个比较罕见的病例,按照上面讲述的症状应该是肺泡癌。因为癌细胞是贴着肺泡生长的,所以从影像学上看不到一个明显的肿块。它不像典型的占位性肺癌,X光下可以看到明显的突出于正常组织的阴影,所以诊断起来比一般的肺癌更加困难。
如下症状值得警惕
肺癌是我国发病率最高的癌症,尤其在大中城市,居恶性肿瘤发病的第一位。但是被确诊时有四分之三的人已经失去了手术机会,也就是说都在一定程度上被耽误了,原因就是因为它在早期症状不典型,甚至于没有症状,即便有,也可能表现为肩背痛或头晕头痛,病人可能还在骨科看病呢,结果已经是骨转移、脑转移的晚期。
如果出现以下症状,要警惕肺癌的可能:
1如果一个人以前没有咳嗽的老